Sito web: www.childhealthservicemodels.eu

Il progetto MOCHA (Models of Child Health Appraised), coordinato dall’Imperial College di Londra, e da poco concluso, ha voluto esaminare criticamente i servizi di assistenza sanitaria pediatrica primaria nei 30 paesi dell’Unione europea e dell’area economica europea, e formulare raccomandazioni su quali modelli sono più efficaci.

È stato finanziato nell’ambito del programma della Commissione Europea Horizon 2020, e il coordinatore scientifico è il professor Mitch Blair. Al progetto hanno partecipato 19 partner scientifici provenienti da 10 paesi europei, più Australia, Svizzera e Stati Uniti.

Il progetto ha studiato i vari modelli sanitari adottati nei 30 paesi della Commissione europea e dell’area economica europea. I 19 partner scientifici hanno lavorato in collaborazione con esperti nazionali (country agent) identificati in ogni paese per ottenere e analizzare informazioni chiave su una serie di argomenti che riguardano il bambino e le cure primarie:

  • Modelli di assistenza primaria pediatrica (incluse le urgenze)
  • Continuità della cura e integrazione dei servizi socio-sanitari (cure secondarie, assistenza sociale, istruzione, ecc), comprese le cure complesse, ed i servizi per la tutela dei minori
  • Servizi sanitari scolastici
  • Servizi di accesso diretto per gli adolescenti
  • Individuazione di misure innovative sulla qualità e risultati clinici
  • Identificazione di misure composite, utilizzando banche dati di grandi dimensioni, per misurare la qualità e i risultati clinici
  • Analisi economiche e di abilità
  • Garantire equità per tutti i bambini
  • L’uso delle cartelle cliniche elettroniche in pediatria

Il progetto MOCHA ha avuto una durata di tre anni, i risultati finali sono stati presentati alla fine del 2018. Durante il primo anno, il progetto MOCHA ha raccolto informazioni sul sistema sanitario di cure primarie pediatriche di ciascun paese, attraverso un country agent. Nel secondo anno il team del progetto sta analizzando le informazioni raccolte e trarrà delle conclusioni preliminari. La fase finale del progetto è stata quella di proporre quali sono i modelli migliori e come i paesi li possano adottare. Tutte queste fasi sono affiancante da un costante processo di diffusione e di coinvolgimento degli stakeholder.

Il progetto si è avvalso di un comitato consultivo esterno formato da esperti internazionali, spesso provenienti da varie organizzazioni internazionali, ed agisce in rappresentanza di tutti gli interessi degli stakeholder. Il comitato è presieduto dal professor Richard Parish.

La lista completa dei partners è disponibile sul sito:  http://www.childhealthservicemodels.eu/partners/

L’elenco degli Work Packages:
http://www.childhealthservicemodels.eu/topics/

  1. Identification of Models of Children’s Primary Health Care.
  2. Safe and efficient interfaces of models of primary health care with secondary, social and complex care.
  3. Effective models of school health services and adolescent health services.
  4. Identification and application of innovative measures of quality and outcome of models.
  5. Identification and use of derivatives of large data sets and systems to measure quality.
  6. Economic and skill set evaluation and analysis of models.
  7. Ensuring equity for all children in all models.
  8. Use of electronic records to enablesafe and efficient models.
  9. Validated optimal models of children’s prevention-orientated primary health care.
  10. Dissemination.
  11. Project Management.

L’elenco delle pubblicazioni (Deliverables, Journal papers, Conference presentations and posters, Reports)
http://www.childhealthservicemodels.eu/publications/

La partecipazione dell’Italia è stata coordinata dalla Dott.ssa Nadia Minicuci (CNR, Istituto di Neuroscienze, Padova Telefono: +39-0498211226 Email: nadia.minicuci@cnr.it)

con la partecipazione della Dott.ssa Luzi Daniela (CNR; Istituto di Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Sociali, Roma Telefono: +39 06 492724 214 Email: daniela.luzi@irpps.cnr.it)

Hanno partecipato inoltre:

Dott. Stefano del Torso, Pediatra di Famiglia, componente del comitato consultivo esterno in qualità di Vicepresidente dell’EAP

Dott. Roberto Buzzetti, pediatra, specialista in statistica medica ed epidemiologo, in qualità di esperto nazionale (“Country Agent” per l’Italia).

Responsabile di progetto: Professor Mitch Blair, Consulente Pediatrico, m.blair@imperial.ac.uk

Vice responsabile / Responsabile della divulgazione: Professor Michael Rigby, m.rigby@imperial.ac.uk

È prevista nel 2019 la pubblicazione di un MOCHA e-book “Issues and Opportunities in Primary Health Care for Children in Europe

Sito web: http://www.cfdb.eu/

CFDB (Cystic Fibrosis DataBase) è uno strumento disponibile gratuitamente sul web all’indirizzo http://www.cfdb.eu/, per operatori sanitari, ricercatori e studenti, in grado di valutare in tempo reale le attuali evidenze sull’efficacia clinica degli interventi in CF.
Contiene circa 1.800 studi suddivisi in 8 sezioni, diversamente contrassegnate, tra revisioni Cochrane, protocolli Cochrane, revisioni DARE, HTA, revisioni economiche, studi pubblicati (RCT e anche studi non randomizzati), abstract di congressi e studi in corso.

CFDB è stato ideato per classificare gli studi clinici per ottenere risposte a domande specifiche:

  • quali interventi sono efficaci, in quali gruppi di pazienti affetti da FC e per quali outcome?
  • in che misura i risultati della letteratura permettono di prendere decisioni per specifici problemi clinici?
  • quali problemi hanno bisogno di essere ulteriormente studiati?

Questo strumento può aiutare clinici, ricercatori, studenti ad avere una visione rapida e aggiornata dello stato della ricerca clinica in CF utilizzando query sui principali temi in CF. Potrebbe anche essere utile a chiunque voglia progettare nuovi studi, in quanto fornisce una descrizione concisa di ciò che è attualmente conosciuto e quali problemi, al contrario, hanno bisogno di ulteriori ricerche.

Un team di progetto formato da clinici e coordinato da un esperto nella ricerca clinico epidemiologica ha cercato in Medline, Embase, Cochrane Library e nei principali registri di trial, e ha incluso nel database tutti gli studi (revisioni sistematiche e studi primari) che si sono occupati di interventi clinici in CF; gli studi sono stati classificati in base a un dizionario di parole chiave creato ad hoc; è stato costruito un database interattivo che permette di definire le query a partire da uno o più tipi di condizioni patologiche e di uno o più interventi. Il database viene regolarmente aggiornato e rivisto per migliorare la qualità dei dati.

Che cosa si può fare con CFDB?

    • È possibile creare una query, selezionando termini dal menu di ricerca
    • È possibile anche selezionare una o più citazioni e leggere i dettagli degli studi
    • È possibile leggere i riassunti aggiornati sullo stato dell’arte dei temi più rilevanti in CF

Fonti di finanziamento: Fondazione Italiana per la Ricerca in Fibrosi Cistica

Vedi anche: Buzzetti R, Cirilli N, Minicucci L, Raia V, Salvatore D, Maffeis P. Cystic Fibrosis Database (CFDB): A new web-based tool for cystic fibrosis specialists. Pediatr Pulmonol, 2014 Sep;49(9):938-40.

Sito web: http://www.aprirenetwork.it/

Partecipazione al Consiglio Direttivo della Associazione A.PR.I.RE. (Assistenza Primaria in Rete) – salute a Km 0
Il Network che permette di condividere conoscenze, esperienze e iniziative finalizzate allo sviluppo dell’Assistenza Primaria.

Per:

  • Favorire la condivisione e lo sviluppo di una cultura dell’Assistenza Primaria;
  • Favorire la conoscenza reciproca e l’interazione tra i diversi professionisti e realtà associative dell’area sanitaria e sociale;
  • Valorizzare il ruolo delle persone quali protagonisti dei percorsi di salute e malattia nel contesto dell’Assistenza Primaria;
  • Rappresentare il punto di vista e il ruolo dell’Assistenza Primaria nel dialogo con gli interlocutori sociali e istituzionali.
  • Valorizzare l’Assistenza Primaria per far fronte ai cambiamenti in corso.

L’Assistenza Primaria viene riconosciuta a livello internazionale come l’ambito di cura più funzionale alla presa in carico dei problemi di salute nei contesti di vita, garantendo continuità longitudinale delle cure, coinvolgimento dell’assistito e del contesto sociale, equità nell’accesso ai servizi e sostenibilità economica, con il fine ultimo di portare la salute il più vicino possibile alle persone, riconoscendone il ruolo di protagonisti centrali e risorse fondamentali della salute stessa.

L’Assistenza Primaria infatti può facilmente avvalersi, tra gli interventi di provata efficacia di natura preventiva, terapeutica, riabilitativa, assistenziale, di quelli meno costosi e più agevolmente gestibili dal singolo e dalla sua famiglia nei luoghi della vita quotidiana, casa, lavoro, scuola, tempo libero: ciò rappresenta l’approccio elettivo per promuovere nelle persone l’adozione consapevole di sani stili di vita, il sostegno alle esperienze fisiologiche che le persone affrontano nelle diverse fasi della vita, l’adesione alle iniziative di prevenzione, la partecipazione attiva ai percorsi di cura.

I promotori i questa proposta, maturata a seguito di interlocuzioni preliminari con una più ampia cerchia di operatori dell’area a livello nazionale, ritengono che il Network possa svilupparsi a partire dalla partecipazione attiva dei diversi soggetti professionali interessati allo sviluppo dell’Assistenza Primaria: chiedono loro di farsi parte attiva nella costituzione del progetto, aderendo come promotori e impegnandosi a costruire, secondo i tempi e le modalità che saranno concordate, un Sito Web come strumento/luogo per lo sviluppo del Network e delle sue finalità.

Sito web: http://www.fibrosicisticaricerca.it/

Partecipazione al Comitato Scientifico della Fondazione Italiana per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC)

Il Comitato Scientifico discute delle linee strategiche di ricerca della Fondazione Ricerca FC e analizza le proposte di ricerca che pervengono a FFC a seguito del bando annuale. Tali proposte sono suddivise in aree tematiche (CFTR e terapie del difetto di base, Genetica, Microbiologia e terapie dell’infezione, Infiammazione e strategie antinfiammatorie, Ricerca clinica ed epidemiologica).

Gruppo IPaCOR (Italian Patient-centered Outcomes Research)

“Inspired by PCOR-I, the CF Italian Patient Centered Outcomes Research (CF-IPaCOR) working group has been established in 2013. The main purpose of this group is the definition of research strategies that involve and include patients’ and relatives’ needs. In particular, the group has the following goals:

  1. To establish a connection/relationship between the patients and their relatives’ world and the scientific world, by identifying research topics close to the true needs of CF people;
  2. To turn the patients’ needs into suggestions expressed in scientific and programmatic terms;
  3. To highlight, interpret and understand the priorities expressed by patients and to propose them to research funders.”

Il gruppo di lavoro sulla PCOR (Patient-Oriented Outcomes Research) nasce come prosecuzione del PERCORSO FORMATIVO 2011-12 “Concepire e realizzare uno studio clinico” realizzato in ambito SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) e prende le mosse dall’analogo gruppo statunitense pCORI (Patient-centered Outcomes Research Institute).

Il gruppo si propone di guidare la ricerca sugli outcomes centrati sui pazienti, in ambito della Fibrosi Cistica.

Si è proceduto a costituire 2 gruppi, un gruppo di ricercatori (Tutor Roberto Buzzetti) e uno e di pazienti o rappresentanti (tutor Michele Samaja).

Principali attività svolte:

  • Riflessione sulle priorità, con lo scopo di evidenziare alcune tematiche orfane, in attesa di ricerca. “Gap analysis” sulle revisioni Cochrane
  • Classificazione degli outcomes in FC
  • Si sono ipotizzati studi da svolgere nell’immediato futuro, con scelta del disegno e ipotesi di protocollo
  • Discussione sulle AREE DI INCERTEZZA